✨︎ Resumen (TL;DR):
- Jessica Slice relató que su hija de 8 años desarrolló cambios motores, sensoriales y conductuales abruptos días después de un cuadro respiratorio.
- PANS se diagnostica con criterios clínicos y por exclusión; no existe una prueba de laboratorio que lo confirme y su causa sigue sin conocerse.
- El caso no demuestra que el cuadro respiratorio causara el deterioro ni que la IVIG produjera la mejoría; la AAP considera limitada la evidencia para varios tratamientos.
Un reportaje de The Cut, publicado el 13 de agosto de 2026, relató el caso de una familia de Toronto: Jessica Slice contó que su hija de 8 años presentó cambios motores, sensoriales y conductuales días después de un cuadro respiratorio. El caso reabrió el debate sobre PANS, un síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo sin prueba confirmatoria ni causa establecida, mientras la evidencia para varios tratamientos sigue siendo limitada.
De un cuadro respiratorio a un deterioro abrupto
La secuencia comenzó en septiembre de 2025 con dolor de garganta y febrícula. La niña pareció recuperarse, pero días más tarde desarrolló movimientos involuntarios, una sensación interna de vibración, alteraciones del sueño, rechazo de alimentos y episodios graves de agitación.
Las primeras evaluaciones no encontraron una explicación clara. La familia recibió inicialmente respuestas centradas en síntomas virales o psiquiátricos.
Una médica conocida de la familia sugirió investigar PANS. Después, un pediatra especializado describió el caso como compatible con el síndrome y recomendó antibióticos, antiinflamatorios y, más adelante, inmunoglobulina intravenosa, conocida como IVIG.
Slice atribuyó a esos tratamientos una mejoría gradual. La evolución de una sola paciente no permite establecer qué intervención produjo el cambio ni cómo habría evolucionado sin esas intervenciones.
Para recibir la primera infusión de IVIG, la familia cruzó desde Canadá hasta Buffalo y pagó 15,000 dólares de su bolsillo, de acuerdo con The Cut. Meses después, la niña comenzó a recibir el tratamiento en un hospital cercano a su casa. El reportaje describe avances parciales, pero las limitaciones todavía le impedían regresar por completo a la escuela y retomar otras actividades.
Qué es PANS y cómo se diagnostica
PANS es un síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo que se diagnostica cuando aparece de manera súbita un trastorno obsesivo compulsivo (TOC) o una restricción alimentaria intensa, junto con al menos otros dos síntomas neuropsiquiátricos.
El Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos, NIMH por sus siglas en inglés, incluye entre esos síntomas:
- ansiedad;
- cambios de ánimo;
- agresividad;
- pérdida de habilidades;
- caída repentina del rendimiento escolar;
- alteraciones motoras o sensoriales;
- problemas de sueño o micción.
PANDAS es un subconjunto más estrecho, relacionado con una infección por estreptococo. Para considerarlo, el NIMH exige, entre otros criterios, una infección estreptocócica cercana al inicio del cuadro o al empeoramiento abrupto del TOC o los tics. Haber tenido estreptococo y presentar tics no basta para establecer el diagnóstico.
No hay un biomarcador de laboratorio que confirme PANS o PANDAS. El diagnóstico requiere una evaluación clínica exhaustiva y descartar otras explicaciones. La Academia Estadounidense de Pediatría, AAP por sus siglas en inglés, señala que la mayoría de los niños con TOC, tics u otros síntomas neuropsiquiátricos probablemente tiene una condición ajena a PANS.
Que una infección ocurra antes del deterioro tampoco demuestra por sí solo que lo haya causado. El reportaje de The Cut presenta PANS como inflamación cerebral causada por una infección, pero el informe clínico de la AAP señala que la causa sigue siendo desconocida. Una infección reciente o un proceso autoinmune podrían actuar como desencadenantes en algunos casos, aunque faltan biomarcadores específicos, evidencia sólida sobre el mecanismo y consenso terapéutico.
La AAP reconoce el diagnóstico, pero limita los tratamientos
El informe clínico de la AAP, publicado en Pediatrics el 24 de febrero de 2025, reconoce que PANS probablemente es un diagnóstico válido. También aclara que no constituye una guía de práctica clínica, porque la evidencia disponible aún es limitada.
La revisión señala:
- muestras pequeñas;
- escasez de ensayos aleatorizados;
- seguimientos insuficientes;
- una fuerte dependencia de estudios retrospectivos o reportes de padres.
Para síntomas prominentes de TOC o ansiedad, la AAP coloca como primera línea la terapia cognitivo-conductual y los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Cuando existe una prueba positiva de infección estreptocócica sintomática, recomienda un curso de antibiótico de 10 días. No respalda antibióticos prolongados ni su uso sin confirmación de esa infección.
La inmunoglobulina intravenosa, IVIG, concentra buena parte de la disputa. El NIMH señala que algunas investigaciones sugieren mejorías y que los médicos pueden considerarla en casos graves, aunque advierte sobre efectos adversos y riesgos.
La AAP adopta una postura más restrictiva. Sostiene que no hay evidencia fuerte para apoyar de forma general los tratamientos inmunomoduladores y pide consultar a subespecialistas cuando los cuadros son severos.
The Cut cuestiona además que el reporte de la AAP tenga autoría institucional y no identifique a los integrantes del panel. La propia AAP explica que reunió especialistas de varias disciplinas, encargó una revisión externa y obtuvo la aprobación de su junta directiva. Lee Savio Beers, directora médica de la organización, dijo a la revista que ese tipo de autoría colectiva se usa ocasionalmente cuando un asunto tiene especial relevancia para el campo.
El riesgo de ignorar síntomas y el de asumir una causa
La controversia deja a las familias entre dos peligros. El primero consiste en descartar un cambio neuropsiquiátrico súbito como un problema exclusivamente conductual sin investigar señales neurológicas o médicas.
La AAP indica que la psicosis, la alteración de la conciencia, las convulsiones y los trastornos del movimiento distintos de los tics requieren una evaluación adicional para descartar condiciones como la encefalitis autoinmune.
El segundo peligro consiste en convertir PANS en una explicación automática y recurrir a pruebas o tratamientos que no han demostrado su eficacia. La ausencia de un biomarcador, sumada a síntomas que se superponen con otros trastornos, abre espacio para diagnósticos erróneos y terapias costosas.
El NIMH recomienda que la evaluación y cualquier cambio de tratamiento se realicen con profesionales de la salud. Para los casos complejos, la AAP pide equipos multidisciplinarios.
El caso narrado por Slice no resuelve qué desencadena PANS ni prueba la eficacia de IVIG. Sí muestra la distancia entre reconocer un patrón clínico y contar con evidencia suficiente para tratarlo de manera uniforme. Los síntomas pueden ser incapacitantes, el diagnóstico exige descartar otras causas y todavía hacen falta ensayos controlados que definan qué tratamientos funcionan, para quiénes y con qué riesgos.
